はい、こんにちは！白米です。
お待たせしました。「起立性障害」の後編になります。
今回は、保護者の皆さんに、やってほしいこと5つお話します。
「起立性障害」は、風邪や外傷とは違うので、分かりづらい病気です。なので、5つのことをやって穏やかに過ごすほうが早くよくなると思います。
では、はじまり！
前回の復讐
では、前回の復讐からしましょう。
「起立性障害」という病気は、
自律神経系の異常で循環器系の調節がうまくいかなくなる疾患です。立ち上がったときに血圧が低下したり、心拍数が上がり過ぎたり、調節に時間がかかりすぎたりします。この疾患は自律神経疾患なので身体的要素以外に、精神的、環境的要素も関わって起こると考えられています。身体的要因の一つとして、自律神経系が不安定になることが挙げられます
社会福祉法人恩赦財団済生会HPより抜粋
症状として多いものは、
- 朝起きられない
- 寝続ける
- 午後から元気になる
- 立ち眩み
- 疲れやすい
- 長時間立っていられない
思春期の中高生に多い病気です。
そして、睡眠障害や鬱病、自閉症などを併発し、約5年ぐらい落ち着かない病気になります。
治療方法は、薬物療法と、非薬物療法があります。
薬物療法は、
- 睡眠導入剤
- 昇圧剤
- 漢方薬
非薬物療法は、
朝陽を浴びる（朝はカーテンをあけて光が入るようにしましょう）
規則正しい生活を心がける
散歩程度の歩行をする
水分を多くとるように心がける
食物繊維が多い食べ物を頂く
お酢や辛いものを頂く
発酵食品を頂く
ぬるま湯に入る（３８～４０℃くらい）
就寝間際にPCや携帯をいじらない
運動
マッサージ
多くのひとは、非薬物療法を勧められます。15歳までの薬物療法は、その後の人体の影響が考慮されるため、まずは非薬物療法、という形です。
対応方法① 小児科に連れていく。
異変を感じたら、まずは小児科に連れていってください。
「起立性障害」の専門科はありません。ですので、小児科です。
めまい、動悸、失神、疲れやすさ、腹痛、吐き気、嘔吐、頭痛、胸痛、食欲不振、朝起きられないなどさまざまです。このような不定愁訴(何となく体調は悪いが、原因はよく分からない状態)は、しばしば、怠け、不登校、神経症などと見誤ることがあり、本人にとってはつらい症状であることに加え、周囲の誤解に深く傷つき悩むことになります。この病気の存在に早く気づき、小児科などに受診すれば、多くの場合、治療は容易です。
社会福祉法人恩赦財団済生会HPより抜粋
とお医者さんも言ってます。何かあったら、まずはかかりつけの小児科に相談しましょう。そして、適切な処置を行うために、大きな病院への紹介状を書いてもらうことを、強くおススメします。
正直、大きな病院は当たりハズレが大きいです。何件か回る覚悟は持っておいた方がいいと思います。近所にあればラッキーですね。その子や保護者に対し、納得のいく説明があるかどうかが重要な鍵になります。
病院は予約が必要なんですが、予約の時間があまり現実的ではないんですよね。朝起きれなくて困ってる子の診察に9時に病院来てください！って…。見てもらいたいけど、その時間は…ってのが多いので、交渉しましょう。
対応方法② どの症状かを知る。
「起立性障害」は、色々な症状があり、その子によって、異なります。前回お話したKちゃんも、うちの娘ちゃんも、それ以外で白米が知っている塾に来ていた子も症状は異なりました。
お子さんがどのタイプなのかで、治療は大きく変わる病気です。風邪のように、【熱が出る→薬を飲む】のようなテンプレが効かない病気なので、どのタイプなのかを知ることが大切です。
1．起立直後性低血圧
起立直後に血圧低下が起こり、回復に時間がかかるタイプ2．体位性頻脈症候群
起立後の血圧低下はなく、心拍数が異常に増加するタイプ3．血管迷走神経性失神
起立中に急激な血圧低下が起こり、失神するタイプ4．遷延性起立性低血圧
社会福祉法人恩赦財団済生会HPより抜粋
起立中に徐々に血圧低下が進み、失神するタイプ
だいたいどこのHPを見ても、この4パターン。それに加え、既に睡眠障害や自閉症、鬱病などを併発していると対処が変わります。お医者さんと連携し、治療方法を探っていくしかありません。
娘ちゃんの場合は、発症が13歳だったため、薬物療法はお医者さんの方針で止められました。漢方薬を処方されましたが、症状には合っていなかったので、お医者さんと色々協議し、何から治療をしていくかを決めました。
お医者さん任せにするよりも、家族全員で病気に当たるイメージを持つといいと思います。
水分の摂取を強く求められるので、常備するようになりました。好みにもよりますますが、白米家では、アマゾンの定期便で購入しています。家まで運んでくれるのは、嬉しい。駐車場から持たなくていいので、助かっています。
好みが出てきたら、その銘柄を買ってあげましょう。
「起立性障害」の本は幾つか読みましたが、あまり参考になりませんでした。どれも同じようなことが書いてあり、こうするといい！の押し付けが強く、あまり入ってきませんでした。人によって相当症状に差があるのに。。。しかし、1冊だけありました。症状に対しフォーカスを当てたものが多い中、患者の心情にフォーカス当てたものがありました！
「娘ちゃんの心理状態ってこうなのかな？！」「こういう時あった！あの時こんな言葉をかけて申し訳なかったな。」など、読んでいて振り返る自分がたくさんいました。これは、おススメです。
学校に行けなかった中学生が漫画家になるまで-起立性調節障害とわたし
対応方法③ 周囲の理解を求める
先ほどのお医者さんの言葉にもあったように、誤解されやすく、その誤解から心の傷を負いやすい病気です。「怠け」や「甘え」ではなく、ちゃんとした病気なんだ！という理解を周囲に求めましょう。
まずは、学校の先生、親族、友人関係。お子さんの了解を得て、ちゃんとした情報を流すことで、抑えられる傷は多いはずです。
思春期でもありまし、デリケートな問題でもありますが、秘匿しても良いことはありません。いらぬことを言われ、メンタルがダウンしていくと、本当に立ち直れなくなります。お子さんは、今自分がどういう状態なのか、将来の不安、など色々な問題を胸に抱えています。
その状態で、周りの人から言われる心無い一言が、いや何気ない一言が、深く傷つけて、病気を悪化させていきます。ですから、ちゃんと周りに理解を求めることをしてください。それは、本人ではできません。
他人に説明をするのですから、まずは保護者の皆さんの理解が必要となります。そして、近い人から順に話をして、お子さんを守る環境を作りましょう。
対応方法④ ポジティブな言葉をかける。
どの病気でもそうですが、本人のやる気を削ぐ言葉は、控えましょう。
これが一番難しい。なんでそうなるの？！という思考にお子さんは陥っていきます。そして、それに沿った行動をし、保護者を困惑させてしますのです。その時の保護者のストレスは大変大きなものになります。
しかし、そういう時だからこそ、ポジティブな言葉で勇気付けをしてください。
お子さんの心理状態は、将来が見えない焦燥感や他人と同じ行動が取ることができない不安に苛まれています。やる気を自分から消してしまう思考になっている状態です。保護者がやってきた努力を一瞬で消すような言動や行動を取ってしまうのです。
だからこそ、未来は明るいことを常に話す必要があります。
白米は、娘ちゃんがこうなってしまった時は、コーチングの本を読むようにしていました。傾聴し、承認すること。勇気付けをすることで、今やっている治療を否定しない。小さなことから褒める！
夜寝る準備が早く出来たら、褒める。朝起きたら褒める。学校に行こうかな？！と言ったら褒める。遊びに行く！と話してくれたら褒める。何でもないことからやる気を出すために、承認しまくってます。
そうすると、こう考えている…。などなど色々な話をしてくれるようになるので、状態を掴みやすくなります。なんでないことから常に行動を起こそうとしたら、褒めて元気になってもらう環境を作りました。
コーチングの話は、以前にもしていますね。よかったら、参考にしてみてください。
（前編）コーチングを使って、人気講師になろう！人気塾講師への道！！やってほしい3つのこと。 の話
講師をやる話ですが、置き換えて頂ければ、分かりやすいと思います。
そして、コーチングの本は、
主にこの2種類を読んでいます。特に平本先生監修の『引き出す力』は、何度も読み過ぎて、ボロボロです。
白米家は、基本的に相談してくれたら自由にさせてストレスフリーな状態を目指しています。よく言われるのがスマホの没収ですよね。自由に使える状態にし、友人とのお喋りや好きなアーティストのサイトを調べたり、ゲームをしたり。自由にさせています。ある程度の節度は守ってもらいますが、そこにとやかく言うのをやめました。
言うだけでお互いの感情が爆発していくんですよね。我慢する選択を白米家は取りました。そしたら、不思議。自分がやりたいことをしていると、やらないといけないことも勝手にやり始めるんですよね。それが見られたら、まず褒める。なんでその行動をしたかを聞き、そしてその考えに至ったことを褒める。
それを繰り返すと、自制していくようになりました。
対応方法⑤ 将来を考えておく。
お子さんに将来を考えろ！未来を夢見よう！！と言っても、そんな気持ちになれません。むしろ、考えれば考えるほど、気持ちが沈んでいきます。話し合いにもなりません。
ですので、本人の意思とは関係なく、お子さんのプランを考えておきましょう。仮定で考え、筋道を何本か用意しておくといいと思います。
例えば、中学3年生の初めで治るのであれば、私立高校1本で考える。それ以上遅いようであれば、通信を視野に入れて探す。高校1年で治るのあれば、大学に向けて、予備校に通う。それ以降であれば、個別塾で対策。
このように、ゴールを設定し、何本か道筋を組んでおく。それを夫婦間で共通認識にすること。おこさんが、落ち着いている時を見計らって、何回か話し合いをする。
ポイントは、1回で話し合いを終わらせないことです。何回かに分けて話し合うといいでしょう。一度に大量の情報を伝えられた時にパニックになりやすいので、気を付けてください。課題をだすのも有りですね。白米家は考えておいてほしいことをメモにして渡しました。
「自分の話を勝手に進められている。」ということに、不快感を露わにする可能性もありますので、気をつけましょう。ま、気持ちのいいもんじゃないのですよね。話し方やタイミング、言葉選びは慎重にして、建設的な話し合いをしてください。
お金の面で、私立高校に進学を躊躇うご家庭もあるかもしれません。でも、病気の関係で受験が難しい…。そんなご家庭は、こちらをご確認ください。
神奈川県のHPですが、支援金が存在します。非常に理解するのが難しい制度ですが、こういったものがあることを知っておいてください。進学にはお金がかかります。高校になったら、治療費も上がります。
節約できる部分は節約し、有効的に使いましょう。
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まとめ
いかがでしたか？！
「起立性障害」と無関係な人は、こんな世界があるのか！と思って頂けたのではないでしょうか。そして、今現在「起立性障害」のお子さんを持つ保護者の方々には仲間がここにいます！
イライラするし、どうしたらいいか分からなくなるし。。。色々な感情が渦巻くけど、表に出すことができない環境だと思います。だからこそ、相談してください。保護者が元気なくなると、お子さんも元気なくなってきます。
本来なら未来が明るいはずなのに・・・って思ってたら、余計に暗くなります。まだまだ何も決まってないんです。これから変化を起こせる状況です。同じ悩むなら未来を創造する悩み方をしましょう。
ということで、今日のおさらいです。
やってほしい5つのこと。
- ① 小児科につれていく
- ② どの症状かを知る
- ③ 周囲の理解を求める
- ④ ポジティブな言葉をかける
- ⑤ 将来を考えておく
もし、白米に相談したい！となりましたら、お気軽にお問合せフォームからご連絡ください。
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では、また。
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