はい、こんにちは！白米です。
いきなりですが、「起立性障害」って病気知ってますか？
最近だいぶ認知されてきた病気です。白米が学生やってた時はそんな病気耳にもしなかった…。特に40代以上の方は、知らない人も多いのではないでしょうか？！
うちのお嬢様がそれになりました。
なので、今日はその経験から、保護者が何をしたらいいかを話そうと思います。
初期対応の誤りが一番傷つきやすい病気なので、参考になったら嬉しいです。そして、同じ病気で苦しんでいる人やその保護者の方が少しでも楽になったら嬉しいです。
※私は、医者ではないので、治療として確実ではありません。一つの体験談として共有させて頂きます。
やってほしい5つのことは、後編で話します。前編では、白米が「起立性障害」を知ったきっかけと取り組みを話します。
では、はじまり！
起立性障害とは
どんな病気？
自律神経系の異常で循環器系の調節がうまくいかなくなる疾患です。立ち上がったときに血圧が低下したり、心拍数が上がり過ぎたり、調節に時間がかかりすぎたりします。この疾患は自律神経疾患なので身体的要素以外に、精神的、環境的要素も関わって起こると考えられています。身体的要因の一つとして、自律神経系が不安定になることが挙げられます
社会福祉法人恩赦財団済生会HPより抜粋
症状として多いものは、
- 朝起きられない
- 寝続ける
- 午後から元気になる
- 立ち眩み
- 疲れやすい
- 長時間立っていられない
これだけ聞くと、ただの怠慢のようにみえます。朝起きられないし、よく寝たから午後から元気。活動時間のずれからくる疲れ。寝る時間が長いため、運動不足。ただ、体が思うように動かないためにくるものです。決して「甘え」や「怠慢」ではありません。
ここが初期対応として、子どもの心に傷を作ることになります。また、子ども自身も、そう思われるかもしれないと考えているため、理解してもらえない苦しみを持ち続けます。
保護者からしてみたら、知らないものは理解できないですよね。また、若い学校の先生は、容赦なく、「甘え」と決めつける可能性が高いです。実際、白米の娘ちゃんが通う学校の担任の先生も、この類でした。何度説明をしても、理解は得られませんでした。
性別、年齢層
起立性障害の年代、性別分布図になります。
中高生に多い病気ですね。大人になると激減します。実際、周りで体験した人の話を聞いても、20歳くらいには治るそうです。何か特別なことをしていなくても、治るそうです。
治療方法
白米自身も色々な病院に行き、聞いたことになりますが、即効性の高い治療法はありません。治療には薬物療法と、非薬物療法があります。なので、長い目で見て、焦らず体を整えていくしかありません。
薬物療法は、
- 睡眠導入剤
- 昇圧剤
- 漢方薬
ただ、発症の年齢次第では、睡眠導入剤や昇圧剤は、どちらも処方してもらえません。うちの娘ちゃんの場合は、悪化した時に睡眠導入剤を処方してもらいましたが、眠気はきますが、気持ち悪くなり、眠気に耐えるという荒業をやっていました。
非薬物療法を勧められます。
- 朝陽を浴びる（朝はカーテンをあけて光が入るようにしましょう）
- 規則正しい生活を心がける
- 散歩程度の歩行をする
- 水分を多くとるように心がける
- 食物繊維が多い食べ物を頂く
- お酢や辛いものを頂く
- 発酵食品を頂く
- ぬるま湯に入る（３８～４０℃くらい）
- 就寝間際にPCや携帯をいじらない
- 運動
- マッサージ
自律神経の病気なので、そこを整える方法ですね。ただ、言われても…。のものが多かったです。正直、朝日を浴びるとか無理よ…。朝方になって寝るから、別の意味で朝日を浴びてました。できることから始めるのがベストですね。
保護者としては、5年くらい付き合う覚悟をしておくといいと思います。焦らず、長い目でみましょう。
白米の経験①
そんな病気あるんだ…
うちの娘ちゃんが、「起立性障害」になる2年前の話です。
白米が塾長をやっていた塾で、中1女子のお母さんと面談しました。その中1女子はKちゃんといって、「起立性障害」と診断された子でした。その話を聞き、白米は初めて知りました。世の中にそんな病気があるのか、と。
症状としては、一度寝たら2日弱寝てしまう、というものでした。しかも、気を失ったように寝てしまう。呼吸はしていますが、揺すっても、叩いても、大きな音を耳元で鳴らしても、何をしても起きないそうです。
起きたと思ったら、ベッドに座り、2時間は意識がはっきりせず、ぼーっとしてる。そして、意識がはっきりすると、2日ぐらい起きっぱなし。体力が続くまで起き続けたそうです。
私立中学に通っていたKちゃんは、当然欠席が目立つようになりました。長期欠席すると、授業についていけなくなります。特に私立中の進度は速く、導入の時に授業を受けて、これから頑張ろうと思っていたけど、うまく体が動かず、欠席。次に学校に行った時には、もうその単元が終わりかけ、応用の練習問題を解いている。絶望を感じたそうです。
勉強が理解できず、困っていたKちゃんは、塾でやることを決め、白米の元へ来ました。塾探しも大変だったようで、家から一番近い塾には、そういう特殊な子は受け入れできないと断られたそうです。それが何件が続き、母子共に疲れ果てた時に白米の塾に来ました。
お母さんの要望は、良い成績を取らなくていい。でも、基礎だけでもわかるようにしてほしい、というものでした。一緒にプランを決め、長い目で見るように話しました。いつ治るか分からないし、私立中の進度は速いので、それに追いつくのは、短時間では不可能だからです。
入塾後は、休み休みではありますが、数学を頑張ってくれました。
Kちゃん鬱になる
中学卒業の時に、段々と良くなってきたと思っていました。Kちゃんの中学は、中高一貫校のため、そのまま高校に持ち上がります。そして、高校に上がったら倍以上の公立中学生が入学してきます。しかも、各中学から優等生と呼ばれる子たちが入ってきます。
高校に入ると、より進度が速くなります。塾では、基礎だけをみっちりやったので、学校の進度を超えている状態でした。中学3年生の秋には高校内容に入り、学校に行っても十分ついていける。しかし、数学だけ。
高校に入り、2週間はちゃんと学校に行くことができるようになりました。が、ゴールデンウィークを超えたあたりから、体調を崩しました。新しい友人とはその時期までうまくいっていたのですが、欠席が続くと、様子が変わりました。
みんな「大丈夫？心配してたよ。」と声をかけてくれる優しい子たち。でも、会話についていけない。。。1週間休むと、もうついていけない。昨日、一昨日の話をされても分からない。。。だんだんと引っ込み思案になっていってしまいました。友人の話についていけないことで、学校に行ってもつまらない。
中学の時は勉強で絶望し、高校入学したら友人と合わない。自分だけ、なんでそんな目に合わないといけないのか…。どんどんふさぎ込み、改善されていた症状が悪化しました。そして、鬱と診断されてしまいました。
高校は中学と違い、出席日数が存在します。これ以上休むと留年と学校からも言われてしまいました。学校に行ける見込みもない状態です。塾も休みがち。
Kちゃんと面談し、これからどうするかの話をしました。大学に行きたい！と話してくれたKちゃん。高校を中退しても大学にいける方法を探しました。夏の間に、通信制の学校を探し、夏の終わりに転校する決断をしました。
大学に入るためには、高校を卒業しないといけません。卒業資格を得れられば、一般受験ができるからです。Kちゃんは、鬱と向き合い、睡眠障害と戦いながら、長丁場ですが自分のペースで3教科勉強する選択をしました。
数学を選ぶかと思いきや、一番最初に切り捨てました(笑) あんなにやったのに。。。
その後
Kちゃんは、通信制の学校に通いました。本人は課題レポートを溜めて苦しんでいましたが、同じような境遇の友人もできたそうで、楽しく通ってくれました。
環境の変化により、体調がよくなりました。また、クレープ屋でバイトを始め、自分がやりたいことを自分のお金でやっていく楽しさも覚えました。
高校3年になり、白米は異動に伴い、その子から離れましたが聞くところによると、ちゃんと大学入試を突破し、この春から大学生になるそうです。しかも、第一志望に合格しました。
その時に彼女から言われた一言は、「政経受験を勧めたくせに、途中でいなくなるなんて、ひどい…」でした。。。
今は、疲れ過ぎると寝っぱなしの症状が出るそうですが、基本的には問題ない生活を送っているようです。いやいや、よかった。
白米の経験②
うちの子がまさか？！
Kちゃんが、鬱を併発した直後ぐらいから、うちの娘ちゃんの様子がおかしくなりました。夏ぐらいから、生活が乱れてきていることは、夫婦で懸念していたのですが、秋頃になると、昼夜逆転し始めました。
家族会議をし、その生活は直さないとダメ！という話をしていたのですが、反抗期も相まって、言うことを聞かない。。。奥様は、改善しようと必死になりましたが、あまり効果がない。
その時は、毎日休むというよりも、1週間に1度休む程度でした。
そんな時に、娘ちゃんの学校では、生徒会のメンバーを募集していました。そこに娘ちゃんは立候補し、色々と活動しましたが、敢え無く落選しました。娘ちゃんが落ち、友人や娘ちゃんがあまり好きでない子が入選したことに、ひどく落ち込みました。
生活が一変したのは、それぐらいの時でした。
布団に入っても、寝れない。むしろ、布団に入ると目が覚める。ソファーが一番楽。学校があるから、早く寝ないといけないけど、緊張からか気が焦っていて、余計に寝れなくなる日が続くようになりました。少し経つと落ち着くと思っていたのですが、明け方寝て、朝頑張って起き、遅刻をして学校に行く日が1か月ぐらい続きました。
ちゃんと寝ることができていないので、体調も崩れます。少し様子がおかしいから、心療内科か小児科に行くかもしれない、と奥様から言われた時にハッとしました。
「起立性障害」では？！？！
急いで小児科に行き、検査をしてもらいました。近くの病院では、検査が十分ではないということで、大学病院への紹介状を書いてもらいました。
大学病院で検査をしたら、案の定「起立性障害」。やっぱりね。。。って感じでした。まさか、うちの娘ちゃんがKちゃんと同じ病気になるとは…。
とりあえず、奥様にはKちゃんの話と、Kちゃんのお母さんから共有されていた話をし、今後について色々話しました。
色々試す中2
生活改善を求められますが、考えれば考えるほど、改善がかけれない。もう布団で寝ることを諦め、ソファーで寝る毎日。体中が痛いと言ってました。ここでじゃ、ベッドにいけばいい。と言うと、泣きじゃくり、情緒不安定になるのはわかっているので、もっと柔らかいソファーに買い替える？！なんて話をしていました。
中2の夏ぐらいまで、その大学病院に通っていましたが、一向に治る気配はありません。カウンセリングもだいぶ誘導型で、結論に持っていこうとする感じ。漢方の内容も症状改善とマッチしていない。睡眠導入剤は出さない。などなどの理由から、一度病院を変えてみよう！となりました。その大学病院で紹介状が書けるのは5つぐらい。横浜の病院3件と川崎の病院1件、相模原の病院1件でした。
睡眠障害を治すことができれば、体に変化が起きるかもしれない！と希望を胸に、「睡眠の分野に強い」と言われるお医者様がいる川崎の病院に行きました。ここが本当に大変でした。
女性の先生でしたが、「起立性障害は、ただの甘え。病名がついたら病気だと勘違いしている。生活改善ができないのは、怠慢。薬に頼るなんておこがましい。」と言われ、娘ちゃんは声を荒げ、病室から飛び出す。。。奥様にも、「親が甘やかすから、こういう子ができあがるの！」と言われ、奥様もキレる。
当然、その病院には2度と行ってません。それから次の病院に行くことを検討しましたが、こんな先生が他にもいるかもしれない、という恐怖から違う病院に行くことに抵抗を覚えました。そんなことを言われない治らないなら、治らなくてもいい。と言い張りました。
それでは、パパママは困る！と説得し、横浜市内の違う病院に行ってもらいました。そこでは、一定の共感はしてもらえるものの、質問が誘導的で、結論在りきの話だかりでした。ケーススタディに沿わせるようにしている感じ。
結局、元の大学病院に戻ることを選択。その際に、睡眠導入剤を出してもらうことや、症状に合った漢方薬を一緒に購入するようにお願いをしました。
この1年間は色々なものを試しました。まずは、自分の状態を知ること。毎日血圧を起きた時と夜寝る際に測りました。血圧計は持っていたほうがいいですよ！体温計はみなさんお持ちですよね。それと一緒に血圧も測りましょう。
手首式がどの季節でも測ることができますので、継続しやすいです。
動けない中3
中3になった時に、娘ちゃんは学校に行かない選択をしました。あまり学校に行けない日が続いた中2後期。提出物の存在を知らないまま、期限が過ぎ、成績が下がる。
親バカですいませんが、娘ちゃん成績優秀だったんです。それが、どんどん落ちることで、メンタルがやられました。中2後期で9教科45ポイント中、26ポイント。ここまで学校に行ってないのに、よくALL3ぐらい取れたな！と白米は感心したのですが、娘ちゃんにはこれが耐えられなかった。。。
学校に不登校宣言をしましたが、受け入れてはもらえませんでした。特に中3の担任の先生は、説明をしても理解されない。学年主任は理解してくれましたが、1週間に1度は学校に来るようにと言われました。
白米夫婦は、それに従わず、行かせませんでした。本人が望まないのに行かせるのもね。また、保健室登校で、先生に根ほり葉ほり聞かれるのも嫌だったようです。1時間行くために苦労するのは、割に合わない！という結論になりました。
この時、進路の話を夫婦でよく話していました。が、普通の高校に行けないなら、高校なんてどこでもいい…。と娘ちゃんはやさぐれていましたから、これも大変でした。
娘ちゃんに通信制の学校を提示するには、まだ早いと判断し、公立高校を入試する方向で話を進め、準備をしました。その裏で、通信制の学校も調べておく。もし、高校入学までに治るならば、公立受験。もしだめなら、通信。
ただ、夏を超えるまで、勉強に本腰が入ってるようには見えない。保護者として、ジレンマが強かったですね。娘ちゃんの「言ってること」と「やっていること」のＧＡＰが大きい。このまま行くと、入試まで迎えられない。
夏のある日に、白米と娘ちゃんで大喧嘩しました。とうとう我慢できなくなって、言ってしまったんです。そしたら、好きでこうなってるわけじゃない…。と泣きながら、部屋に閉じこもってしまいました。そこから2日して、ようやく落ち着いた時に、高校選びをどうしたいか？を娘ちゃんの意思と見立てを詳しく聞きました。
話しながら、気づいたのか、このままだと受からない。受からないのであれば、報われない努力をするよりも、これから学びたいことを色々調べる時間にして、将来に準備として時間を過ごしたい。言いたいことは重々承知しているし、言われても仕方ないと思ってるけど、受験に対してのモチベーションはあまりにも低い。と話してくれました。
結局、通信制の学校選びを秋から始め、冬になるときには、決まっている状態でした。肩の荷が降りたのと、妙なプライドがなくなったのか、すごく晴れ晴れした顔をしていたので、白米夫婦もホッとしました。
中学最後のひと悶着
こちらは、最近のことですが、だいぶ調子によくなり、最後だから学校に行こうかな？！なんて言っていました。卒業式には出ようと思うと。
無理はしなくていいと話しましたが、友人と最後は頑張る約束をしたそうです。この友人がめちゃくちゃいい子なんですよ。遊びに連れ出してくれたり、色々困らないように電話してくれたり、色々お世話してくれました。
実は娘ちゃん、遊びに行くのも一苦労なんです。起きれるか分からないし、疲れると情緒不安定にもなる。なかなか簡単に遊びにいくって言えなかったんです。それを、「できたらでいいよ！」と遅刻しても文句を言わない子でした。本当にありがたい存在です。
娘ちゃんが、担任の先生に「卒業式に出ようと思う。」と話したところ、「はっ？出るの？？」と言われました…。「クラスにもほとんど顔だしてないので、誰？って雰囲気になってるのに、出るんですか？コロナの影響で2部開催なので、2部で出てください。」と…。その旨を伝える電話も家にあり、家族全員で大激怒しました。
調子よくきているのに、心ない言葉がまた調子悪い状態に引き戻される…と思いました。娘ちゃんは大号泣していましたし、奥様はキレキレ。どうしたもんか？！と思っていましたが、奥様が先生に直訴し、1部で出てもOKという形に落ち着きました。
結局起きれなくて、式にはでれませんでしたが、目的である友人たちと写真を撮ることができ、満足して帰ってきました。待っている間に卒業証書はもらえたそうです。今は高校に行くことを楽しみにしており、色々と学ぶことを心待ちにしている状態です。
支援しているところがある！
株式会社キズキ
株式会社キズキ様のHPからお話しします。
「何度でもやり直せる社会をつくる」という理念を掲げていらっしゃる会社です。
この言葉、めちゃくちゃ素敵ですよね。
株式会社キズキは、就労移行支援事業所と学習塾の運営に加え、生活困窮世帯の子供への学習・生活支援事業を行っております。
個別指導塾と家庭教師で勉強し直すことができ、しかもオンラインでも対応してくれる組織です。
年齢層も幅広いので「やり直す」ことがしやすいシステムをお持ちです。
オンラインでできるので、全国どこからでもＯＫってのが、すごい！
校舎も持ってらっしゃるので、行けるなら校舎に行く方がいいと思います。起立性障害になると内向的になりがちです。外の世界に出て色々な価値観をしってもらうといいと思います。
様々な相談にものってもらえるので、気になることがあれば是非相談してみてください。
ラインやフォーム、電話でも相談できますよ。
窓口のＨＰはこちらからどうぞ。
子どもの支援だけでなく、保護者のケアまでやっているのは、間違いなく力になってくれます。
小野さんの場合
株式会社キズキで講師をやっている小野さんのケースです。講師紹介欄に書かれていましたが、この方も起立性障害から立ち直った英雄の一人です。
中2から「朝が起きれない」ことで異変に気付き、起立性障害と闘った方です。その後も症状が良くなったり、悪化したりを繰り返したようです。
繰り返すと心はすり減ります。でも、小野さんはなんとか立ち直りました。心が強い方です。
でも、最初から強かったわけではなく、徐々に強く成らざるを得なかったのでしょうね。書かれていない行間を想像するだけでも涙が出そうです。
闘うことを継続できたのは本当に素晴らしい。是非、小野さんのケースを読んでみてください。すごく勉強になりますよ。
病気に関係なく、闘い続けた人、そう決めた人はかっこいいです。そんな人々を支援している方々も素敵です。
まとめ
さて、ここで前半が終わりです。いかがだったでしょうか。
白米は、「起立性障害」という病気の存在を知っていたから、対処が早かったです。知らないと、大きな遠回りと、学校に行くことを強要し、娘ちゃんの心に大きな傷を作ってしまっていたかもしれません。
やっぱり、知っていることって重要だと思います。
はい、では、次回この経験から保護者の方々にやって頂きたい5つのことを記そうと思います。
そして、同じように悩んでいる保護者の方々がいらっしゃったら、相談にも乗りますので、ご連絡ください。連絡先は、お問い合わせフォームからお願いします。3日以内に返信させて頂きます。
では、後半に続く！
